[21] " Ślady małych stóp na piasku " Anne-Dauphine Julliand

Autor:  Anne Dauphine Julliand

Tytuł: ŚLADY MAŁYCH STÓP NA PIASKU

Wydawnictwo: Święty Wojciech

Rok wydania: 2012

Ilość stron: 224

Moja ocena: 6/6

Książka z mojej półki. Dostałam ja w prezencie urodzinowym od siostry :)

" Historia zaczyna się na plaży, kiedy Anne-Dauphine zauważa, że jej córeczka lekko powłóczy nóżką, a jej chód jest nieco chwiejny.
Po serii badań lekarze stwierdzają, że ThaÏs cierpi na rzadką chorobę genetyczną, leukodystrofię metachromatyczną. Dziewczynce, która właśnie obchodzi swoje drugie urodziny, zostało zaledwie kilka miesięcy życia. Autorka składa swojemu dziecku obietnicę: "Będziesz miała piękne życie. Nie takie, jak inne małe dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie ci miłości".
Niniejsza książka - świadectwo matczynej miłości i zaangażowania - opowiada o tym, w jaki sposób rodzice, rodzina, niania i przyjaciele spełnili złożoną ThaIs obietnicę."

Na książkę zwróciłam uwagę w Empiku. Moje przypadkowe spojrzenie skierowało się na wartą uwagi okładkę. Kiedy przeczytałam powyższy opis z tyłu książki, już wiedziałam, że muszę ją przeczytać. Niespodziankę zrobiła mi Ewelinka. " Ślady małych stóp na piasku " dostałam od niej z okazji moich 32 (już) urodzin.
Książka bardzo wzruszająca. Czytałam ją i niejednokrotnie miałam łzy w oczach. Historia rodziny, którą boleśnie doświadczyło życie. Przepełniona miłością..., z przesłaniem...

" Dzieci tak szybko zapominają o łzach. Dlatego, że nie martwią się na zapas. Żyją w pełni chwilą obecną."

" Będę żyć teraźniejszością. Wyciągnę wnioski z przeszłości, ale nie będę  szukać w niej schronienia. Będę się kierować światłem przyszłości - ale nie będę snuć planów na przyszłość. Zrobię tak, jak robią dzieci. To będzie moja pierwsza zasada przetrwania. "

2-letnia córeczka autorki książki choruje na nieuleczalną chorobę. Mózg Thias systematycznie traci wszystkie funkcje. Rodzina musi przesunąć wskaźnik i skrócić oś czasu. Obiecują sobie, że ich dziecko będzie dorastać w miłości, jak inne dzieci, tylko w krótszym czasie. Życie ich córeczki będzie krótsze, ale będzie bardziej intensywne. 
Choroba postępuje bardzo szybko. Dziewczynka coraz częściej dostaje napadów nerwowych np. podczas jazdy autem. Thias cierpi. To ból neuropatyczny, spowodowany zniszczeniem układu nerwowego. to kłujący ból podobny do tego po oparzeniu lub porażeniu prądem. Zaczyna się długa lista pigułek, syropów, tabletek, kapsułek i kropli, które mają przynieść ulgę ich córeczce. Dlaczego dzieci tak cierpią...?
29 czerwca na świat przychodzi Azylis... Siostra Thais i ich starszego brata Gesparda - prawie 5--letniego chłopca, który jest bardzo dojrzały jak na swój wiek. Chłopczyk darzy olbrzymim uczuciem swoje dwie młodsze siostrzyczki... Azylis - imię symbolizuje życie, przyszłość i nadzieję. Narodziny malutkiej sprawiają, że czas na chwilę staje w miejscu i obdarza rodziców absolutnym szczęściem. 

" Kiedy dopada nas nieszczęście, wyczerpanie jest dodatkowym nieszczęściem. Będąc zmęczonym nic nie można zrobić, nic postanowić. "

Drzwi do szczęścia szybko zamykają się. Życie jest okrutne. Zapada wyrok. Azylis też jest chora. Przyszłość, która miała przynieść pociechę, otulić ich, okazała się kolejnym ciosem. Rodzina musi się podnieść i żyć dalej, dla dzieci... 

" Będę się cieszyć każdym przeżytym dniem. Pełnym trudności, ale przecież nie pozbawionym radości. Choćby najmniejszych. Będziemy żyć z dnia na dzień i nic ponadto. "

Rodzice rozpoczynają wyścig z czasem. Ratunkiem dla Azylis jest przeszczep szpiku kostnego. Dla Thais jest już za późno. Przeszczep byłby bezcelowy, bo trzeba go wykonać zanim pojawią się pierwsze objawy choroby. Rodzice stają przed trudnym wyborem. Jest spore ryzyko. To decyzja między działaniem i bezczynnością, poczuciem winy i odpowiedzialnością...

" Przez całe życie rodzice działają i podejmują decyzje w imieniu swoich dzieci. Robią to bez poczucia winy, bo wierzą głęboko, że robią wszystko dla ich dobra... Kierujemy się instynktem rodzicielskim "

" Kiedy nie można dołożyć dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom. "

W między czasie Thais mając 2 latka przestaje chodzić, następnie mówić... Kiedy zaczyna na dobre wypowiadać zdania, nagle nigdy więcej nie wypowie żadnego słowa....
Dziewczynka całe to okrucieństwo i niesprawiedliwość losu przyjmuje w zupełnie naturalny sposób. Thais nie zmienia się. Żyje chwilą obecną. Wciąż jest tą samą dziewczynką, która była przedtem. Potrafi dostrzegać szczęśliwe chwile. Ma dar wychwytywania najmniejszych drobin szczęścia, by cieszyć się nimi pośród nieszczęść. Zachowuje wiarę i wciąż żyje swoim życiem. Tworzy swój język porozumiewania się. Powstaje paleta uśmiechów, ruchów, gestów...
Na domiar wszystkiego dziewczynce trudności sprawiało przełykanie. Zastosowano u niej dla "ułatwienia" gastrostomię... Thais mając ponad 2 latka ważyła jedynie 8 kg. 

Mija pół roku...
W między czasie wiele wydarzyło się w życiu rodziny. Oczekiwanie, rozpacz, ataki bólu Thais, wyjazd do Maryslii, szpital, przeszczep, rozstania, łzy Gesparda...
Thais traci wzrok...

" Nie chcę by oglądała mnie w takim stanie, nawet jeśli nie widzi... Musze wrócić do niej, by zmierzyć się z jej ślepotą. By spojrzeć w jej niewidzące oczy... Nie spojrzała na mnie. "

Ataki bólu stają się coraz częstsze i gwałtowne. Pojawiają się bez ostrzeżenia i nie zwracają uwagi czy to noc, czy dzień. Ból jest nie do wytrzymania. Nie ma nic gorszego niż przyglądanie się na cierpienie swojego dziecka.
Thais nie słyszy...

" Thais nie widzi, ale wciąż patrzy; nie słyszy, ale nas słucha; nie mówi, lecz wciąż się z nami porozumiewa. A do tego nie potrzebuje zmysłów."

W książce jest wiele momentów tragicznych, smutnych i targających uczuciami. Nie tak powinno wyglądać życie dzieci... Książka na długo zostanie w mojej pamięci. Jedno jest pewne.. Miłość przekracza wszelkie granice. Szczera i wzruszająca historia. Niezwykle mądra książka...

" Dlaczego my dorośli: ludzie odpowiedzialni, rozsądni, mądrzy, zatraciliśmy tą piękną prostotę? Wikłamy się w grę pozorów, niedomówień, tabu. Ze strachu lub zażenowania usuwamy ze słownika słowo "śmierć", nie chcemy go wypowiadać, ani słyszeć. A przecież śmierć jest rzeczywistością, której nie możemy uniknąć."

" Tajemnica życia i śmierci są ukryte przed człowiekiem i jego ludzką wiedzą. Nikt nie jest w stanie przewidzieć dnia ani godziny. Zresztą, może to i lepiej."